À propos du psoriasis

Qu’est-ce que le psoriasis ?

Le psoriasis est une affection cutanée inflammatoire chronique et systémique. Il s’agit d’une maladie à médiation immunitaire, ce qui signifie qu’elle est causée par une réaction immunitaire dans le corps. Elle n’est pas contagieuse.4

Lorsqu’une personne est atteinte de psoriasis, le processus de renouvellement de la peau est accéléré. La peau se renouvelle alors en quelques jours alors que ce processus prend normalement de 21 à 28 jours. L’abondance de cellules cutanées s’accumule et forme des « plaques » sur la peau, qui peuvent également être friables, squameuses, rouges pour les peaux de type caucasien ou avoir l’apparence de taches plus foncées pour les peaux plus mattes, et s’accompagner de démangeaisons.5 Le psoriasis en plaques représente la forme de la maladie la plus fréquente. Environ 80 % de la population de patients totale en est affectée. 6,7

La fréquence du psoriasis est presque la même chez les hommes et les femmes.1 Les symptômes peuvent se manifester tôt (dans certains cas, à la naissance). On remarque également le plus fréquemment deux pics dans la vie : de la fin de l’adolescence au début de la trentaine, et entre la cinquantaine et la soixante environ.5 Malgré cela, il peut être difficile de diagnostiquer la maladie et l’établissement d’un diagnostic clair peut prendre en moyenne deux ans après l’apparition des symptômes.1

Nous savons qu’environ un tiers des personnes atteintes de psoriasis peuvent développer un rhumatisme psoriasique qui affecte le corps différenment du psoriasis, provocant souvent de la douleur, ainsi que des gonflements et une sensibilité, en particulier au niveau des articulations.8,9

Les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique présentent souvent des symptômes cutanés jusqu’à 10 ans avant que les symptômes articulaires n’apparaissent. Il est évident que les deux maladies sont étroitement liées, et s’il n’est pas traité, le rhumatisme psoriasique peut avoir un impact grave sur la mobilité et les fonctions motrices.6,7

Ensemble, ces deux maladies affectent environ 19 millions de personnes en Europe. Le psoriasis seul est responsable de près de 14 millions de ces cas. Ces maladies ont un effet destructeur sur la vie des personnes qui en sont atteintes, aussi bien qu'au niveau émotionnel que physique. Les symptômes du psoriasis et du rhumatisme psoriasique sont complexes et ces maladies se manifestent de différentes façons et au niveau de différentes parties du corps. C’est pourquoi il est difficile de les gérer.10,11

Manifestations physiques

Les lésions du psoriasis peuvent apparaître sur des zones du corps proches des articulations, comme les coudes et les genoux, mais elles peuvent également apparaître sur le cuir chevelu.8 Ces lésions s’étendent souvent au front, au cou et aux oreilles.12 Les symptômes du cuir chevelu persistent dans 84 % des cas, même chez les personnes qui sont traitées contre le psoriasis, et ils sont difficiles à traiter chez un certain nombre de patients.13

Le psoriasis des ongles touche jusqu’à 50 % des personnes atteintes de psoriasis et jusqu’à 90 % des personnes atteintes de rhumatisme psoriasique. Il s’agit donc d’une manifestation très fréquente de la maladie. Tout comme les symptômes du cuir chevelu, il peut être très difficile à gérer et peut fortement limiter les activités quotidiennes.14,15,16,17

En plus de ces manifestations visibles, d’autres facteurs physiques peuvent avoir un impact dramatique sur la vie des patients au quotidien. Jusqu’à 84 % des personnes atteintes de psoriasis connaissent des démangeaisons, et plus d’un tiers des patients mentionnent les démangeaisons comme le facteur le plus important de la maladie. À titre de comparaison, seul un patient sur cinq mentionne la desquamation comme étant le symptôme le plus gênant.1,18

Les complications supplémentaires du rhumatisme psoriasique peuvent contribuer à de nombreux autres facteurs physiques qui se manifestent chez les personnes atteintes de psoriasis. Il est fréquent que les articulations gonflent et soient sensibles, ce qui entraîne un handicap significatif. 89 % des patients atteints de la maladie disent qu’ils ressentent une douleur dans les articulations.1

Deux symptômes physiques distinctifs du rhumatisme psoriasique sont la dactylite (élargissement des doigts, souvent appelés « doigts en saucisse ») et l’enthésopathie (inflammation des zones où les tendons ou les ligaments sont liés avec les os). Un nombre important (41 %) de personnes atteintes de rhumatisme psoriasique souffrent de dactylite dans les doigts et également les orteils, et l’enthésopathie touche jusqu’à 71 % des patients. 32 % des patients atteints de rhumatisme psoriasique avec enthésopathie éprouvent des difficultés à se déplacer à l’extérieur. Ces problèmes ont donc souvent un impact négatif sur la vie quotidienne.7,19,20,21,22

Il peut être difficile de diagnostiquer une arthrite psoriasique parce que les symptômes de cette maladie ressemblent souvent à d’autres formes d’arthrite inflammatoire, telles que la polyarthrite rhumatoïde (PR) et la goutte. Elle peut également être confondue avec l’arthrose, la forme la plus commune d’arthrite.23

Les personnes atteintes de psoriasis et de rhumatisme psoriasique ont également plus de chances de présenter d’autres maladies, notamment des complications cardiovasculaires. Les personnes atteintes de psoriasis grave ont 70 % de plus de chances de souffrir d’une crise cardiaque ou d’une maladie cardiaque par rapport à la population générale. Le risque augmente en fonction de la gravité du psoriasis.24,25

Complications sociales et psychologiques

Même si les maladies telles que le psoriasis et le rhumatisme psoriasique ne sont pas mortelles, elles sont susceptibles d’avoir un impact significatif sur la vie des personnes qui en sont atteintes, du handicap physique débilitant qu’elles peuvent provoquer aux conséquences émotionnelles et psychologiques qu’elles ont sur la vie quotidienne.

75 % des personnes atteintes de psoriasis pensent que la maladie a un impact négatif sur leur qualité de vie et 83 % des patients atteints de psoriasis cherchent activement à cacher les signes visibles de leur maladie. Chez de nombreux patients, le psoriasis entraîne un isolement social et un quart des personnes atteintes de la maladie souffrent de dépression. Plus de 80 % des patients atteints de psoriasis sont complexés et éprouvent un sentiment de colère, de frustration, se sentent impuissants ou sont gênés.1,26,27

40 % des personnes atteintes de psoriasis souffrent d’une incapacité liée au travail et environ le même nombre (39 %) de patients atteints de rhumatisme psoriasique font face au même problème. Le psoriasis peut également avoir un impact significatif sur le taux de chômage.28,29

L’impact peut être significatif pour les personnes qui souffrent de psoriasis et de rhumatisme psoriasique. Plus d’un tiers de la population manquera plus de 10 jours ouvrables au cours d’un mois en raison de leur maladie.30

Un rapport récent de l’OMS sur le psoriasis met en lumière la stigmatisation sociale et la discrimination publique dont les personnes atteintes de cette maladie sont victimes.3 Dans une étude, près de la moitié des personnes interrogées ont indiqué ne pas souhaiter embrasser/enlacer les personnes atteintes de psoriasis, nager dans la même piscine qu’elles ou manger la nourriture qu’elles ont préparée.31

Malgré les efforts continus des groupes de défense des patients en Europe, il est nécessaire de faire davantage d’efforts pour dissiper les mythes populaires liés à la maladie et susciter davantage d’empathie pour les personnes qui sont atteintes de ces maladies complexes. Millefeuille contribue à cet effort collectif.

Avis des patients

Ce qui a inspiré Millefeuille

Millefeuille est l’aboutissement de recherches approfondies dans ce domaine, qui mettent en avant un groupe significatif de personnes souffrant de psoriasis et/ou de rhumatisme psoriasique qui, comme Élodie, vivent difficilement les différents aspects de leur maladie, mais pensent qu’elles ne peuvent pas espérer mieux que leur situation du moment.

L’évaluation multinationale du psoriasis et du rhumatisme psoriasique (Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis, MAPP) est une étude pionnière et approfondie qui a examiné de façon unique l’impact du psoriasis et du rhumatisme psoriasique sur la vie des patients, et qui a cherché à connaître leur avis et celui des médecins pour mieux comprendre une partie des besoins de traitement non satisfaits. Près de 3 500 patients et un peu moins de 800 médecins d’Europe et d’Amérique du Nord y ont participé.1

Les données de MAPP ont identifié un nombre de besoins non satisfaits dans la communauté des patients. Cependant, envisagés seuls, les nombres et les statistiques ne peuvent permettre de brosser un véritable tableau de l’expérience du patient. Les sociétés des soins médicaux doivent bien comprendre l’expérience de la maladie au quotidien pour collaborer avec des associations caritatives et des professionnels de la santé afin de trouver des solutions qui auront un véritable impact. Il nous a semblé nécessaire de déterminer si les thèmes explorés dans cette enquête d’une grande ampleur doivent être examinés dans une analyse qualitative au niveau du patient. P.S.LIVE a été créé pour répondre à cette nécessité d’examiner les besoins des patients d’une façon approfondie.

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P.S.LIVE est un projet d’ethnographie vidéo lancé en 2015. Les participants ont reçu du matériel d’enregistrement vidéo et ont été invités à s’enregistrer pendant 17 jours à leur domicile. Ils devaient parler du psoriasis et/ou du rhumatisme psoriasique et de ce que cette ou ces maladies signifiaient pour eux.2

D’après les résultats de ces deux initiatives, il est clair qu’il existe un nombre de patients dont le bien-être est gravement touché et qui ne font que « surmonter » la situation plutôt que de prendre en charge leur(s) maladie(s). Par conséquent, de nombreuses personnes se retirent du système de santé complètement, soit en arrêtant de voir leur médecin, soit en le consultant beaucoup moins souvent. Cela signifie donc qu’il est difficile d’entrer en contact avec ces patients.1,2

Nous pensons qu’il n’est pas suffisant de « surmonter » la maladie. À nos yeux, les patients méritent bien plus. Nous espérons qu’en adoptant une approche comme celle de Millefeuille, qui va au-delà d’une présentation « classique » des informations sur la maladie et a recours à la fiction pour donner vie au message, nous pourrons atteindre et inspirer les personnes même si elles peuvent être moins motivées et qu’elles ne recherchent peut-être pas de renseignements et de soins de façon proactive.

Traitements disponibles

Il est important que les personnes atteintes de psoriasis collaborent avec leur dermatologue ou un autre professionnel de santé pour trouver le traitement qui leur permette de gérer leur maladie au mieux et qui les satisfasse le plus au niveau global.

Ce qui fonctionne pour une personne pourrait ne pas fonctionner pour une autre. Il est donc important d’avoir des discussions ouvertes pour comprendre la gamme des options disponibles. Ces options comprennent32:

  • Les traitements topiques : ces traitements sont appliqués sur la peau et constituent souvent la première approche de traitement recommandée.
  • La photothérapie ou luminothérapie : ce traitement implique d’exposer régulièrement la peau à une lumière ultraviolette, sous supervision médicale.
  • Les médicaments systémiques : il s’agit de médicaments sur ordonnance qui sont administrés par voie orale ou par injection et qui agissent dans tout le corps.
  • Les médicaments par voie orale : il s’agit de traitements par voie orale, récents, qui peuvent améliorer les symptômes du psoriasis, en agissant comme inhibiteurs de molécules spécifiques associées à l’inflammation. Contrairement aux médicaments biologiques (voir ci-dessous), ils ne doivent pas être administrés par injection ou perfusion.
  • Les médicaments biologiques, ou « biomédicaments », sont administrés par injection ou perfusion intraveineuse (IV). En général, les médicaments biologiques sont prescrits aux personnes qui n’ont pas répondu aux autres traitements.
  • La médecine complémentaire et alternative (MCA) : un groupe collectif de divers systèmes médicaux et de soins de santé, de pratiques et de produits qui ne sont actuellement pas considérés comme faisant partie de la médecine conventionnelle.

Il est nécessaire d’agir

En mai 2014, la 67e Assemblée mondiale de la santé a adopté une résolution sur le psoriasis pour encourager les États membres à s’impliquer davantage dans des efforts de défense des patients pour sensibiliser à la maladie et lutter contre la stigmatisation qui peut toucher les personnes atteintes de psoriasis.33

Sur cette base, l’Organisation mondiale de la Santé a récemment publié un rapport de 2016 sur le psoriasis pour mettre en évidence l’impact de la maladie sur la santé publique et sensibiliser le public aux différentes façons dont le psoriasis peut toucher les vies des personnes.3

Millefeuille a été pensé pour appuyer les efforts internationaux visant à faire du psoriasis et de ces défis une priorité dans l’agenda de santé international, et pour améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie en Europe et à travers le monde.

References

  1. Lebwohl MG et al.Patient perspectives in the management of psoriasis: Results from the population-based Multinational Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis Survey J Am Acad Dermatol 2014;70:871−81
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  9. Gladman, DD et al. Psoriatic arthritis: epidemiology, clinical features, course and outcome. Ann Rheum Dis. 2005;64(Suppl II):ii14–ii17. doi: 10.1136/ard.2004.032482
  10. Gottlieb A, Korman NJ, Gordon KB, et al. Guidelines of care for the management of psoriasis and psoriatic arthritis: Section 2. Psoriatic arthritis: overview and guidelines of care for treatment with an emphasis on the biologics. J Am Acad Dermatol. 2008;58:851 864.
  11. Augustin M and The European Expert Working Group for Healthcare in Psoriasis. A framework for improving the quality of care for people with psoriasis. JEADV 2012, 26 (Suppl. 4), 1–16
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